JooMix

Style Switcher

Layout options
  • Boxed Layout
  • Full Width Layout
Primary Color

C H A R I T A B L E   F U N D   Y E L E O N

Україна, Житомирська область, м. Коростень

Tel.: +38 068 832 46 22

Калькулятор расчета пеноблоков смотрите на этом ресурсе
Все о каркасном доме можно найти здесь http://stroidom-shop.ru
Как снять комнату в коммунальной квартире смотрите тут comintour.net

Допоможи Іллюші Ярошенко

ILUSHAЗбір коштів для лікування (дельфінотерапія) для Іллюші Ярошенко. Орієнтовна сума лікуванння 35 400 грн.. Станом на 21.11.2016 року зібрано 2217 грн. Приєднуйтесь! 

 Я, мама тяжело больного малыша, Ильюши Ярошенко, 02.08.2010 г.р., которому сейчас уже 6 лет. Живем мы с Ильюней вдвоем на съемной квартире. Все эти 6 лет - это борьба за жизнь.

Диагноз Ильюши: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия).

Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Мальабсорбция. Ребенок гастростомирован. Терморегуляция нарушена.

Но, я начну по порядку.

Родился у меня малыш в срок, казалось бы, совершенно здоровеньким...но..как оказалось, не совсем здоровым.

С 25 дней от рождения началось проявление нашей болезни в виде тяжелого дыхания (стридор), фактически отсутствием нормального сна (короткие фазы на протяжении всех суток), гидроцефалией. Но постепенно, проходя лечение, мы так ничего и не добились: голова росла с бешеной скоростью, и благо, что к 1,1 году закрылся родничок, и она перестала тааак стремительно расти, но растет постепенно до сих пор. С 10 мес. у нас проявилась эпилептическая энцефалопатия (еще один симптом болезни), то есть, мозг фактически уже 5,5 лет в готовности к приступам - но Слава Богу, что их пока еще нет!..Много пройдено....лечения, стационары...куча диагнозов..а все это всего лишь симптоматика страшного заболевания Лейкодистрофии болезни Канавана-ван Богарта-Бертранда!... Пока что неизлечимого заболевания, при всем к тому же еще и деградирующего....Эта коварная, страшная болезнь потихоньку отбирает у меня моего малыша... Но мы не сдаемся, и ставим преграды болезни, проводя всяческие реабилитации, поддерживающие терапии, мой малыш все еще улыбается, порой даже еще хохочет....но это такие усилия... А ведь, если бы нам вовремя поставили диагноз, можно было сохранить гораздо больше работающих функций организма на более долгий срок. И только, когда мы "всем миром" собрали те 12 тыс. евро в 2013 году, я смогла увезти своего малыша в Германию, где его обследовали тщательно и к 3,5 годам у нас уже был диагноз! Чего не могли сделать у нас...ни один врач...упустили фактически 3,5 года...Хотя болезнь генетическая, и видна уже с рождения... Просто проявление ее происходит в разный период времени. Вот тогда, когда был постален диагноз, к нам с Иьюней Господь направил маму из Питера, точно такой же девоки, как и Иьюня...котрая меня тогда тааак поддержала...рассказала об исследованиях и поисках лекарства в Америке...где множество врачей и лаборантов объединили сои силы в поиске лечения именно нашей болезни. Но пока..пока все на стадии разработок... где-то может быть тестирование, но на животных. И хочется отметить, что даже если и найдется то волшебное лекарство, нам оно уже вряд ли поможет полностью излечится, ведь болезнь на месте не "сидит", отбирает постепенно все жизненно важные функции организма...

Мы часто, ооочень часто болели, как ОРВИ, так и бронхитами с тяжелейшим сопровождением мокрот...по всему и бронхоспию делали, т.к. сам малыш не справлялся на протяжении 2,5 мес. И частые воспаления.. постоянная температура от недостачи жидкости в организме, т.к. это было фактически не возможно выпоить норму за сутки... Организмик слабенький. 

И вот на очередной реабилитации в Питере, с ноября 2014 года мы там заболели и пришлось поставить назогастральный зонд (через носик в желудок), с помощью которого мой Ильюнейчка начал получать достаточно жидкости, и температура ушла, и выздоровели мы гораздо быстрее в тот раз. И так мы на зонде были почти год до октября 2015 года, пока я не решилась поставить гастростому (это трубочка через живот в желудок) с помощью которой теперь нам оочень легко пить, принимать лекарства (которых у нас просто горсти), а порой даже вот кушать. Т.к. на зонде мы очень часто болели (а ведь зонд, фактически, был проводником инфекций), то вот решилась на г/стому,  + ко всему, со временем Ильюне сложно было бы переносить наркоз, а без гастростомы наши деток с Канаван не живут увы, т.к. постепенно и глотательный рефлекс утеряется.

Сейчас у малыша огромный проблемы с ЖКТ, с чем мы пытаемся бороться с помощью врачей частной клиники (т.к. наши врачи ну нигде и ничего более чем за год и не сделали). У Ильюни так же периодически возрастает напряжение, мозг просто напрягается до такой степени, что просто перестает подавать сигналы для сна...для расслабления. Он настолько напрягает и просто перестает спать, что приходилось, конечно, туго. Но я нашла тот способ, с помощью которого Иьюне становится легче на время: ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЯ + сенсорная комната + бобат терапия (расслабляющая + поддерживающая мышцы и суставы, не давай деградировать раньше времени) + профессиональный массаж...В общем - общение с такими вот Божественными просто животными и людьми дает Ильюшеньке огромный толчок вперед, восстанавливает полностью сон, и даже дневной, снимает то напряжение, он снова начинает улыбаться много-много, хохотать, приобретает вновь счастье в своей и без того не простой маленькой жизни. И таких процедур важно делать 2 раза в год, но у нас еле-еле получается 1 раз в год. съездить. Что мы и сделали уже в этом году, а именно в июне.

За последние 1,5 года у Ильюни так же, 2 раза из 3-х, на фоне повышенной мокроты (как не крути, а малыш не обычный малыш, и двигается не так, как все детки - он не умеет даже голову держать) происходили остановки дыхания.  Третья остановка Апноэ уже случилась вне зависимости от мокроты. Но слава Богу за все! С декабря 2015 это прекратилось. А все почему? Потому, что Господь не оставил нас и "всем миром" были собраны средства для покупки кислородного концентратора, электроотсоса мокроты, ультрафиолетовой лампы. Да много чего было куплено за эти 3 года...благодаря добрым сердцам. Всем огромное материнское спасибо! И вечные молитвы о вас! Никогда не устану благодарить Бога за всех вас!!

Так же, Ильюне постоянно требуется просто множество лекарств, поддерживающих его состояние, и для лечения ЖКТ в том числе (у него на данный момент очень плохая всасываемость (не всю пищу переваривает желудок, жиры особенно плохо, белки тоже уже в этом ряду - мальабсобция, вторичная непереносимость лактазы). Так же смена гастростомы проводится каждые 4-6 мес ( по ее состоянию уже), меняю я ее сама, уж пришлось научится, т.к. у нас не практикуют даже установку такой гастростомы, не то, что смену... А устанавливали нам ее там же, в Питере. Уход за стомой, специальное питание, без которого малыш стремительно теряет вес до критического, обычное питание - все это стоит просто громадных денег... В нашем случае, в год нам необходимо примерно 230-250 тыс грн. Это сумасшедшие деньги!! И я, как мама-одиночка, просто не представляю, где их брать... но мир не без добрых людей, Господь нам посылает добрые сердца в помощь, и мы с Ильюней держимся, как можем. Ильюшенька у меня на столько сильный малыш, что порой мне стыдно за свое уныние...и когда на его личике сияет эта улыбка...это такой глоток воздуха...Я тут же понимаю, что я просто не имею права сдаваться! не имею права на слезы и уныние! Я держусь, я знаю, что Господь не оставит нас одних! Всегда найдутся добрые люди поддержать и помочь! И вот сейчас, я уповаю снова на милость Божию, и на вас, добрые сердечки! Хочется верить, и верю, что миром правит доброта и милосердие!

Пусть Господь благословляет и бережет вас, и ваших близких! СПАСИБО!"


С уважением, Мария Ярошенко

Зворотній звязок

Україна, Житомирська область, м.Коростень

 Tel.: +380-688 32 46 22

 e-mail: eleon.info@gmail.com

або  заповніть форму. Натисніть ТУТ

Фото

 

 

 

 

Donate

Thank you for your donation.